Il servizio è partito all’inizio di novembre con l’esperienza di una giovane paziente. Presto un secondo paziente potrà beneficiare di questo trattamento
I pazienti affetti da insufficienza renale cronica terminale, devono sottoporsi al trattamento dialitico in ospedale per 12 ore alla settimana. Le patologie croniche hanno sempre un peso sociale ed emotivo importante per i malati e per la famiglia e il doversi recare in ospedale a tempo indeterminato per potersi curare, rende inseparabili il concetto di malattia dalla persona. Nella vita di questi pazienti al centro viene messa la malattia e la sua cura e si lascia che tutto il resto venga costruito intorno. Gli sforzi dell’equipe per allontanare questo paradigma o per rendere il tutto socialmente più accettabile non sono sempre efficaci.
Dal mese di novembre, dopo un periodo di addestramento adeguato, siamo riusciti a mandare una nostra giovane paziente a casa ad autogestirsi il trattamento emodialitico. Non è stato facile intraprendere questo viaggio. Non siamo pionieri, la dialisi extracorporea domiciliare ha una lunga storia e negli anni ha vissuto momenti di altalenante successo. In questo ultimo periodo stiamo rinnovando interesse a questa modalità di offerta di cura, sia grazie alla tecnologia di macchine più avanzate e di più semplice gestione, ma soprattutto per assecondare un sempre più appropriato distacco dalla cultura ospedalocentrica.
Ci siamo impegnati affinché anche nella nostra provincia si aprisse questa possibilità. Siamo andati a conoscere realtà dove è sviluppata, come Cremona. Siamo rimasti tutti entusiasti. Con la realizzazione di questo progetto la paziente può intervenire nella cura di sé in modo determinante, gestire il suo tempo come meglio crede, fra le mura della sua casa, senza dover subire le regole e il “clima” dell’ospedale. Può guardarsi un bel film mentre si sottopone al trattamento, mentre viene coccolata dal suo compagno o può riceve un’amica per fare quattro chiacchiere. Sarà meno soggetta alle infezioni correlate all’assistenza e sicuramente meno frustrata dal dove viver ogni giorno anche la malattia e il declino degli altri. Stiamo continuando a seguirla nel suo percorso e saremo sempre i suoi medici e infermieri, ma sarà come vedere il proprio figlio abbandonare le rotelle e pedalare in equilibrio verso il futuro.
I nostri pazienti più o meno giovani navigano molto su Internet e frequentano social dove scambiano opinioni ed esperienze. Da qualche settimana un altro paziente ci ha chiesto di poter intraprendere il medesimo percorso per emodialisi domiciliare e noi siamo stati ben felici di accogliere la sua richiesta. Presto saranno dunque due i pazienti che, grazie al nuovo servizio messo a disposizione dalla struttura di Nefrologia e Dialisi del Carlo Poma, avranno la possibilità di ricorrere alla all’emodialisi domiciliare frequente, eseguita cinque giorni alla settimana e di breve durata, cioè circa due ore. Questo trattamento richiede il coinvolgimento di un caregiver, generalmente un familiare, adeguatamente formato.
La Nefrologia di Mantova garantisce invece ormai oltre 20 anni la dialisi peritoneale a domicilio, un trattamento meno complesso da gestire in autonomia, che non richiede la presenza di un caregiver, ma al quale non tutti i pazienti sono candidabili. I principali motivi clinici che non permettono alle persone di sottoporsi a questo tipo di terapia sono interventi chirurgici addominali pregressi e rischio infettivo aumentato per terapie altamente immunosoppressive.
Di Sara Sanseverino, coordinatrice infermieristica Nefrologia e Dialisi