Coinvolge la Neurologia, la Medicina Nucleare, la Medicina Generale, la Riabilitazione e le Cure Palliative. Diagnosi più rapide e omogeneità degli interventi. In provincia di Mantova 1.800 malati
L’Ambulatorio Disturbi del Movimento (malattia di Parkinson e Parkinsonismi atipici) esiste nella struttura di Neurologia del Poma da circa 13 anni, durante i quali abbiamo seguito migliaia di pazienti di tutta la provincia e provenienti anche da altre regioni limitrofe e del Sud-Italia.
Oltre a me, abbiamo a disposizione un altro medico dedicato, Daria Roccatagliata, e un’infermiera, Antonietta Conforto. L’ambulatorio si trova al II piano blocco D, nella struttura di Neurologia, numero di telefono di riferimento 0376/201583.
Già da alcuni anni l’ambulatorio segue in maniera autonoma la gestione ambulatoriale dei pazienti, con l’aiuto di una infermiera professionale dedicata, ma abbiamo deciso di andare oltre e cercare di rendere più agevole ai pazienti parkinsoniani e ai loro familiari il percorso di cura a 360 gradi, relativo ai sintomi motori e non motori della malattia, all’interno della nostra azienda.
UN PERCORSO AD HOC
Così è stato attivato un percorso diagnostico e terapeutico coerente con le linee guida nazionali, ma applicabile al contesto aziendale al fine di garantire prestazioni appropriate, aggiornate e omogenee. È stato quindi necessario impegnare risorse professionali all’interno dei servizi e implementare la collaborazione fra professionisti dell’azienda in modo da evitare ritardi nelle diagnosi o disagi per la difficoltà di accedere a servizi specifici.
Il percorso è rivolto a tutti i pazienti affetti da Parkinson e da parkinsonismi atipici, lungo il percorso che si sviluppa dalla diagnosi alle cure palliative. Non rientrano invece quelli affetti da parkinsonismi secondari (ad esempio vascolare, iatrogeno) e da tremore essenziale.
La malattia di Parkinson colpisce in Italia circa 230.000 persone, e si prevede che la prevalenza triplicherà nei prossimi 50 anni a causa dell’invecchiamento della popolazione. Circa il 5 per cento dei malati ha un’età inferiore ai 50 anni. In provincia di Mantova i pazienti affetti da Malattia di Parkinson sono circa 1.800.
Abbiamo previsto un percorso in fasi successive. Lo screening iniziale per l’accesso all’ambulatorio avviene attraverso una visita neurologica generale. È infatti discrezione del neurologo valutante inviare il paziente all’ambulatorio di II livello. Se il paziente rientra nei criteri clinici previsti, viene preso in carico dall’ambulatorio che fornisce oltre alla visita neurologica con scadenza semestrale organizzata direttamente della nostra struttura, una serie di visite ed esami diagnostici fondamentali nell’inquadramento e nella gestione dei sintomi motori e non motori di malattia.
Fra questi l’esecuzione di una scintigrafia cerebrale in Medicina Nucleare (DAT-scan), l’esame della deglutizione o fibrolaringoscopia in Otorinolaringoiatria, i test neuropsicologici in Neurologia, al padiglione 20 e all’ospedale di Bozzolo, l’esame holter pressorio in Medicina Generale e la visita fisiatrica in Riabilitazione Funzionale.
Collateralmente i pazienti vengono informati della presenza dell’associazione di pazienti e parenti Signora Parkinson, attiva sul territorio e con la quale la nostra struttura collabora da anni.
Esiste anche la possibilità di segnalazione dei pazienti idonei a centri extra-aziendali quando il trattamento farmacologico convenzionale non è più in grado di controllare adeguatamente il complesso quadro clinico della fase avanzata. In tali casi si può ricorrere a procedure terapeutiche che, seppur invasive, rappresentano valide opzioni terapeutiche come il posizionamenti di pompe di infusione all’apomorfina, alla duodopa o l’intervento neurochirurgico di stimolazione cerebrale profonda. Infine, quando la patologia è in fase terminale, ci si raccorda con le Cure Palliative.
I PARKINSONISMI ATIPICI
Esattamente come i pazienti affetti da Parkinson, vengono presi in carico i pazienti affetti da parkinsonsimi atipici (atrofia multisistemica, paralisi sopranucleare progressiva, degenerazione corticobasale, malattia a corpi di Lewy) e i pazienti affetti da sindrome Parkinson-demenza.
Questo gruppo di pazienti, meno numerosi ma molto complicati, soffrono dei classici disturbi della malattia di Parkinson ai quali si aggiungono altri sintomi configurando il quadro di patologie neurologiche plurisistemiche ad andamento ingravescente e rapido più severe del Parkinson stesso. Gran parte di questi malati non rispondono alle cure e si giovano prevalentemente di terapie di supporto più che farmacologiche. La durata media di malattia si aggira intorno ai 5-8 anni mentre per la malattia di Parkinson il decorso è di circa 20 anni. In questi pazienti la presa in carico all’interno del percorso a tutto tondo sui sintomi plurimi e invalidanti, è ancora più necessaria e impattante sulla qualità della vita.
Di Anna Magherini, neurologo struttura di Neurologia ASST Mantova