Malattie rare e gravi in una mostra: “Mettiamoci nei loro panni”

Appese sotto i portici le magliette di Abeo per raccontare le emozioni di bimbi e famiglie

 Immedesimarsi nelle vite dei bimbi con malattie rare e gravi e delle loro famiglie, che ogni giorno vengono seguite dal progetto Abeo Sostegno. È l’obiettivo della mostra a cielo aperto “Nei Loro Panni”, allestita dall’associazione bambino emopatico oncologico Abeo Mantova per sensibilizzare e dare la possibilità a chiunque di immedesimarsi nelle vite dei bimbi con malattie rare e gravi e delle loro famiglie, che ogni giorno vengono seguite dal progetto Abeo Sostegno. Panni che queste persone indossano quotidianamente.

AbeoSostegno è il progetto che accompagna e tiene per mano queste famiglie, sostenendole e conducendole all’autonomia nella gestione della malattia e delle varie problematiche che questa comporta. Il tutto grazie a una rete composta da istituzioni, associazioni, volontari e professionisti.

Un’idea di grandezza: il bilancio demografico della popolazione e delle famiglie residenti nella provincia di Mantova al 31 dicembre 2018 indica un numero complessivo di minori pari a 66.667. È all’interno di questa fascia di popolazione che si trovano 3.477 minori con patologie rare, gravi o complesse, 3.477 nuclei famigliari che convivono con la fragilità, che hanno necessità ingombranti e che affrontano svariate problematiche nella loro quotidianità.

Per queste famiglie si rendono utili tutta una serie di accorgimenti, servizi e attenzioni che devono essere necessariamente presenti all’interno della comunità. Bisogna iniziare a parlare della fragilità e mostrare come molte persone la vivono. Vedendola, possiamo scoprire tutte le sue sfumature e comprendere meglio i servizi offerti dall’associazione Abeo. Quale modo migliore può indicarci la giusta cura se non quello di comprenderne i sintomi e identificare la malattia?

Le conseguenze di una patologia rara, grave o complessa del proprio figlio, molto spesso portano il nucleo famigliare ad affrontare difficoltà economiche, emarginazione, continue rinunce, conseguenze psicologiche ed una quotidianità in continuo affanno. L’esposizione era inizialmente formata da una sessantina di magliette appese sotto i portici del centro città. Le t-shirt riportavano i nomi delle patologie rare, gravi e complesse, una serie di malattie dai nomi impronunciabili e spaventosi, con cure difficili, lunghissime degenze in centri di riferimento lontani da casa, e delle emozioni vissute dai bimbi e dalle famiglie. In costante lotta con situazioni altalenanti tra paura, rabbia, dolore, coraggio e speranza.

In seguito a un danneggiamento della mostra, “Nei Loro Panni” è stata modificata e le magliette sono state sostituite da dieci pannelli affissi tra piazza Marconi e piazza Erbe, con gli stessi racconti di malattie e stati d’animo e lo stesso scopo di sensibilizzazione e divulgazione. Le magliette verranno invece rese disponibili all’acquisto sullo shop online di Abeo, raggiungibile dal sito web dell’associazione o dalle pagine social.

 

Di Elena Caracciolo, Abeo Mantova

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