Fra le patologie, la Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa, colpiscono oltre 250.000 persone in Italia. L’associazione AMICI rappresenta una rete attiva di sostegno, informazione e sensibilizzazione
Spesso non ci si accorge di lei. La disabilità invisibile si manifesta nelle malattie infiammatorie croniche intestinali – come la Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa – che colpiscono oltre 250.000 persone in Italia. Non visibili dagli occhi, ma potenti nel condizionare ogni giorno, queste patologie trasformano la vita dei pazienti in una montagna russa tra fasi di attività e remissione.
La cronica stanchezza, la diarrea persistente, il dolore continuo, l’impossibilità di pianificare la giornata: tutti sintomi che si portano dentro, silenziosamente, in una lotta continua per mantenere la normalità esteriore.
Quando l’invisibilità diventa barriera
Spesso chi convive con queste malattie sceglie di nascondersi: “Se non ti vedo, non esisti”. Il desiderio di non essere percepito come “diverso” porta all’isolamento, anche sociale ed emotivo. Come racconta la protagonista del contributo di Vogue, questa invisibilità è prima di tutto uno strumento di tutela personale, ma finisce col diventare motivo di discriminazione – sul lavoro, a scuola, nelle relazioni personali (Vogue Italia).
La voce dei pazienti: silenzi da rompere
Un paziente su tre riferisce di essersi sentito “colpevolizzato” o non preso sul serio da amici, colleghi o persino operatori sanitari (www.amiciecare.com) Nel contesto scolastico, più del 60 per cento degli studenti dichiara di vivere imbarazzo nell’usare i servizi igienici, elemento cruciale per la serenità emotiva e la frequenza regolare dei pazienti pediatrici (Milano Finanza). La discriminazione, diretta o indiretta, emerge anche tra adolescenti: un quarto degli intervistati ha subito bullismo a causa della propria condizione di salute.
AMICI: la voce attiva dei pazienti
AMICI rappresenta una rete attiva di sostegno, informazione e sensibilizzazione. Opera con campagne nazionali come “Make IBD Work” per il mondo del lavoro, e “Invisible Body Disabilities”, ispirata al progetto artistico di Chiara De Marchi che utilizza la fotografia come strumento di rappresentazione e empowerment (www.invisiblebodydisabilities.it).
La mostra fotografica “Invisible Body Disabilities” – inaugurata in numerosi ospedali, tra cui il Policlinico di Milano; Il Gemelli a Roma e il Sant’Anna di Como – raccoglie ritratti di pazienti che raccontano, senza maschere, la propria identità ferita e resiliente.
La nostra associazione promuove progetti concreti per abbattere il silenzio: campagne sociali, supporto psicologico gratuito, l’IBD Bridge: un ponte tra scuola e inclusione; il Summer Camp Junior dedicato a ragazzi con malattia infiammatoria cronica dell’intestino, perché possano vivere autonomia, sport e inclusione in un contesto protetto e solidale (amiciitalia.eu).
Le nostre proposte: diritti e dignità per tutti
Per migliorare davvero la qualità di vita delle persone, chiediamo: formazione e consapevolezza scolastica: educare insegnanti e personale su cosa significhi convivere con una patologia cronica invisibile, supportare insegnamenti personalizzati per assenze e limitazioni; diritti garantiti nel mondo del lavoro con riconoscimento delle condizioni invalidanti (Legge 104), incentivi fiscali ai datori di lavoro che offrono flessibilità, sensibilizzazione diffusa sulle modalità operative per sostenere i pazienti; accesso e comfort nei luoghi pubblici e sanitari: bagno accessibile, strutture accoglienti e una presa in carico integrata che guardi anche ai bisogni psico-sociali dei pazienti e delle famiglie.
Concludendo, l’invisibilità delle MICI non significa assenza. Chi convive con queste patologie vive ogni giorno con una realtà che non ha forma ma che pesa come un macigno sull’esistenza. I diritti, la dignità, la rappresentazione – visibile o meno – devono essere affermati e rispettati.
Come AMICI, ribadiamo: non siete soli, non dovete vergognarvi. Rompiamo il silenzio, insieme, con azioni concrete, arte, presenza e advocacy.
Di Enrica Previtali, AMICI, Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino