Riconosciuto come centro di terzo livello. Per i pazienti terapia multidisciplinare personalizzata e una piattaforma telematica
Negli ultimi anni abbiamo assistito all’aumento direi quasi esponenziale delle patologie immuno-reumatologiche, tra cui anche la sindrome fibromialgica, una sindrome dolorosa extra-articolare non infiammatoria, che ha avuto lo stesso andamento soprattutto dopo il Covid. Infatti vari fattori concorrono allo scatenamento o peggioramento di questa malattia, lo stress è uno di questi, ed è verosimile che lo stato di costante tensione generato dalla pandemia da Covid-19, ha determinato la maggiore vulnerabilità di questi pazienti e ne ha slatentizzato altri.
Per comprendere l’importanza della fibromialgia dobbiamo considerare l’impatto sociale, in quanto colpisce un’ampia fetta di popolazione, dal 2 al 4 per cento, una incidenza simile ad altre patologie croniche invalidanti come il diabete (5 per cento), la broncopneumopatia cronica ostruttiva (4-6 per cento), con una prevalenza tra i 40 e i 60 anni e nel sesso femminile (9 malati su 10 sono donne).
I pazienti affetti da fibromialgia sono disabili in circa un terzo dei casi determinando un importante burden socio-economico complessivo. La malattia è infatti caratterizzata da un dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso accompagnato spesso da diversi sintomi disfunzionali quali sindrome del colon irritabile, cefalea, depressione, insonnia, astenia, per cui prima di avere una diagnosi certa di malattia a volte trascorrono anche 8-10 anni con il rischio di essere classificati come pazienti psichiatrici.
La fibromialgia infatti non è facilmente diagnosticabile data la mancanza di marcatori specifici per cui i malati affrontano spesso lunghi e tortuosi percorsi prima di giungere alla diagnosi, creando una dispersione di risorse umane, emotive, economiche; è lo stesso paziente il primo a pagare il prezzo più alto, in quanto essa riduce la sua capacità di svolgere un’efficiente attività lavorativa e di avere una vita sociale e familiare soddisfacente.
Attualmente, la diagnosi di fibromialgia si basa esclusivamente su una valutazione clinica completa, secondo criteri validati quali presenza di: dolore generalizzato in almeno 4 delle 5 regioni corporee, sintomi costantemente presenti e con lo stesso livello di intensità per almeno 3 mesi, score elevati in specifici questionari/scale sono criteri indispensabili al fine della diagnosi.
Una diagnosi di fibromialgia è valida indipendentemente dalle altre diagnosi e non esclude la presenza di altre malattie organiche o clinicamente importanti. Secondo le raccomandazioni della Lega Europea Contro le Malattie Reumatiche la valutazione deve comprendere una diagnosi tempestiva e una valutazione globale: dolore, funzione, psiche/contesto psicosociale. L’approccio terapeutico rappresenta una grande sfida sia per il paziente sia per gli specialisti; è infatti integrato, multidisciplinare ed è essenzialmente basato su quattro pilastri: educazione e forma fisica, terapia farmacologica, terapia non farmacologica, psicoterapia.
Ne consegue pertanto che al fine di un trattamento efficace ed efficiente della patologia è essenziale il dialogo medico-paziente per far sì che il percorso diagnostico-terapeutico sia il più possibile personalizzato “su misura” sul singolo paziente, condividendo la gradualità degli interventi, valutando l’intensità del dolore, la compromissione delle funzioni e come esse incidono sul normale svolgimento delle attività quotidiane, considerando anche gli elementi associati, quali astenia, disturbi del sonno, disturbi del tono dell’umore, disturbi cognitivi, disturbi gastrointestinali ed altre comorbilità.
Nella Provincia di Mantova si può approssimativamente calcolare una prevalenza di circa 20.000 persone, con picchi che hanno raggiunto anche il 25 per cento della popolazione. Pertanto, negli anni gli specialisti reumatologi della nostra azienda hanno progressivamente creato una rete di specialisti a supporto dei malati fibromialgici, coinvolgendo neurologi, fisiatri, terapisti del dolore, psicologi, urologi, nutrizionisti e così via, configurando un servizio di eccellenza. E questo sforzo è stato riconosciuto da Regione Lombardia che ha identificato nella struttura complessa di Allergologia, Immunologia Clinica e Reumatologia, uno dei sei Centri di III Livello nel progetto di “Rete regionale dei centri per la diagnosi e cura della fibromialgia”.
Il progetto prevede la formazione di una rete assistenziale dinamica e pro-attiva che colleghi gli specialisti reumatologi territoriali ai centri classificati come spoke e hub per la cura della fibromialgia intercettando i pazienti con diagnosi sospetta o certa, stratificandoli per severità di malattia e con la possibilità di accedere da un programma di terapia multidisciplinare mirata e personalizzata.
Inoltre è previsto lo sviluppo e l’utilizzo di una piattaforma integrata telematica accessibile anche tramite app su smartphone, che permetterà al clinico e al paziente stesso di registrarsi e di usufruire delle diverse attività proposte di informazione, teleconsulto e di autogestione, divenendo quindi un valido mezzo per quantificare e tipizzare i pazienti fibromialgici non solo di Mantova ma di tutta la regione Lombardia, al fine di implementare un percorso diagnostico terapeutico assistenziale regionale condiviso ed efficace per la presa in carico di questi pazienti a cui si dà finalmente una dignità di riconoscimento della malattia.
Di Maria Teresa Costantino, direttore Allergologia, Immunologia Clinica e Reumatologia