In cinque anni 148 pazienti e oltre 300 visite, percorso specifico per la malattia rara: “Fondamentale l’approccio bio-psico-sociale”
Sono 148 i pazienti trattati negli ultimi cinque anni (433 dal 2013 al 2022) nel presidio di Bozzolo per un totale di 329 visite: ecco i numeri della Charcot-Marie-Tooth, una malattia rara per la quale la Riabilitazione Specialistica Neuromotoria è centro di riferimento e ha attivato un percorso di presa in carico specifico in collaborazione con l’associazione nazionale ACMT-Rete. Il percorso prevede un approccio multidisciplinare, la presa in carico precoce, la valutazione mediante scale validate, progetti riabilitativi individuali integrati e follow up.
In occasione della giornata delle malattie rare il modello di Bozzolo sarà illustrato nell’ambito di un convegno organizzato oggi da Regione Lombardia al Pirellone dal direttore della Riabilitazione Specialistica Neuromotoria Francesco Ferraro che precisa: “È fondamentale l’approccio bio-psico-sociale. Consente di interpretare la complessità dei bisogni della persona e utilizzare tutte le risorse terapeutiche per espanderne il potenziale di salute. La riabilitazione deve avere obiettivi specifici che una volta raggiunti vanno mantenuti con una costante attività fisica concordata con gli specialisti e non ricorrendo ai cosiddetti cicli riabilitativi”.
Il presidio bozzolese di Asst mette a disposizione un team composto dal fisiatra, da una fisioterapista finanziata dall’associazione nazionale ACMT-Rete, dai fisioterapisti della struttura, dalle logoterapiste, da una neuropsicologa, dalla terapista occupazionale e dagli infermieri. Nell’ambulatorio dedicato si svolgono la visita fisiatrica, la valutazione fisioterapica, l’analisi computerizzata del cammino, controlli periodici, trattamenti riabilitativi in regime ambulatoriale, degenza, formulazione di un piano riabilitativo individuale da eseguire nelle sedi di residenza, consulenze telefoniche e on line con gli operatori.
Il personale è in costante aggiornamento. Il centro svolge inoltre attività di ricerca e contribuisce all’organizzazione di eventi congressuali. Nel 2022 ha ricevuto la menzione speciale dell’Università Bocconi di Milano per questo progetto nell’ambito del bando ‘La Pubblica Amministrazione che funziona’.
La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una polineuropatia sensitivo-motoria ereditaria ad evoluzione lentamente progressiva. Si manifesta con ipo-atrofia e ipostenia muscolare distale arti inferiori, piede cavo varo-supinato, retrazione tendinea del tricipite surale, griffe delle dita, tilomi nelle aree di iperpressione, alterazione dello schema del cammino, ipotrofia-ipostenia dei muscoli interossei e lombricali con mano ‘ad artiglio’, deficit della manualità fine, alterazioni delle curve rachidee soprattutto sul piano sagittale. Tra i sintomi non motori possono comparire dolore nocicettivo (metatarsalgia, rachialgia, gonalgia) o neuropatico, parestesie, crampi, fatica, disturbi del sonno, stati ansioso-depressivi, ipoacusia,
“Occorre favorire la creazione sul territorio nazionale di una rete integrata tra centri di riferimento con maggiore esperienza – conclude Ferraro – e centri territoriali che possano attuare in modo condiviso i piani di riabilitazione proposti. È importante inoltre implementare la teleriabilitazione come modalità terapeutica e di monitoraggio del paziente”.