Percorsi di autonomia dedicati all’adolescenza e alla transizione all’età adulta. Dai gruppi di Auto Mutuo Aiuto già attivi agli incontri in presenza: ecco come l’Associazione sta trasformando la “sfida invisibile” della CMT in una risorsa condivisa per ragazzi e genitori.
ACMT-Rete ODV ha avviato i progetti “Generazione Z” e “Genitori Generazione Alfa”, iniziative che stanno accompagnando giovani affetti da Charcot-Marie-Tooth (CMT) provenienti da tutta Italia e i loro genitori nel delicato passaggio verso l’età adulta. Finanziati anche grazie ai fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese, i progetti rappresentano oggi un modello attivo di supporto integrato tra pari e formazione clinica.
Generazione Z: un percorso attivo di consapevolezza e incontro
Il progetto “Generazione Z – Crescere con la CMT”, rivolto alla fascia d’età 17-30 anni, è pienamente operativo e sta registrando una partecipazione sentita e costante. Lontano dall’essere un semplice ciclo di conferenze, il progetto si è strutturato come una vera e propria community:
- Gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto) – I ragazzi si incontrano regolarmente online (1-2 volte al mese) su piattaforme digitali, creando uno spazio protetto dove confrontarsi su tematiche cruciali come l’accettazione del proprio corpo, la gestione dello sguardo degli altri e le sfide quotidiane legate alla mobilità.
- L’esperienza del “Meet-Up” – Si sono tenuti con successo a Bologna (6-8 settembre 2024) e Rimini (5-7 settembre 2025) i primi grandi incontri in presenza. Giorni di attività e esperienze, in cui i ragazzi hanno lavorato insieme a psicologi e tutor per trasformare i limiti in risorse attraverso giochi di ruolo, mostre artistiche e laboratori esperienziali, consolidando legami che vanno oltre la malattia. Previsto un nuovo incontro a maggio 2026, incentrato sull’importanza dell’attività fisica nella CMT.
- Formazione e Autonomia: Parallelamente al supporto emotivo, sono attivi i percorsi individualizzati per l’orientamento su ausili, diritti (Legge 104, patente speciale tramite la sezione “Ruothabile”) e gestione clinica, con incontri di gruppo e il supporto degli specialisti della rete MedCenter di ACMT-Rete.
GenA: una rete solida per i genitori Procede parallelamente il progetto speculare Genitori Generazione Alfa, dedicato alle famiglie di ragazzi più giovani (12-17 anni). Il gruppo, guidato dalla Dr.ssa Diletta Saltara, ha già coinvolto attivamente 25 famiglie, offrendo un porto sicuro in quella fase critica in cui i figli iniziano a rivendicare autonomia nella gestione della salute. Gli incontri, ormai rodati, stanno permettendo ai genitori di:
- Uscire dall’isolamento, condividendo strategie educative con chi vive le stesse difficoltà;
- Distinguere i normali conflitti adolescenziali dalle problematiche legate alla patologia neurodegenerativa;
- Acquisire gli strumenti per favorire il distacco e l’indipendenza dei figli, preparandoli al futuro con fiducia e non con paura.
Un modello di cura che guarda al “Progetto di Vita” “Vedere questi progetti crescere e diventare un appuntamento fisso per tanti giovani conferma che la direzione è quella giusta”, sottolinea Donatella Esposito, responsabile del progetto per ACMT-Rete. L’Associazione continua a monitorare e implementare le attività, dimostrando che l’integrazione tra supporto psicologico, competenze mediche e socializzazione è la chiave per costruire un “Dopo di Noi” che inizi “Durante Noi”, garantendo dignità e piena cittadinanza alle persone con malattie rare.
Per partecipare: I progetti sono in corso ed è sempre possibile iscriversi. Per informazioni e adesioni, scrivere a generazionez@acmt-rete.it o visitare il sito ufficiale.
Chi è ACMT-Rete Nata nel 2001, ACMT-Rete è l’Organizzazione nazionale di riferimento per la Charcot-Marie-Tooth. Costituita da pazienti e familiari, promuove attivamente la ricerca scientifica, la formazione medica e il supporto sociale, operando attraverso una rete capillare di centri specializzati e volontari in tutta Italia.