‘Butta via i fazzoletti’ e ‘Democrazia solidale’ lanciano l’iniziativa per favorire l’accesso alle cure con i Name Patient Product
BUTTA VIA I FAZZOLETTI E DEMOS (DEMOCRAZIA SOLIDALE) lanciano la petizione: “RESPIRARE ÈUN DIRITTO DI TUTTI” per poter far sì che tutte le regioni autorizzino la rimborsabilità della terapia desensibilizzante basata sui medicinali Name Patient Product. La terapia desensibilizzante è l’unica terapia riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale di Sanità come terapia curativa e non sintomatica. A differenza dei sintomatici (cortisonici e antistaminici) modifica la storia naturale della persona con allergia determinando una remissione della patologia. Sabrina De Federicis, autrice del libro ‘Butta via i fazzoletti’, è la fautrice di questo percorso.
Cosa chiedete esattamente con questa petizione?
Con questa petizione chiediamo che la terapia desensibilizzante basata sui farmaci classificati NPP, cioè Name Patient Product, sia rimborsata in tutte le regioni Italiane, in modo da dare a tutti i cittadini che vivono sul suolo italiano la possibilità di avere la stessa opportunità di cura per la propria allergia da inalanti. Tale terapia è l’unica riconosciuta dall’Organizzazione mondiale di Sanità come curativa. Ottenere che essa sia rimborsata da tutte le regioni porta gli allergici Italiani nella stessa condizione dei pazienti Europei che ne possono usufruire gratuitamente.
In cosa consiste la terapia desensibilizzante?
La terapia desensibilizzante consiste nel somministrare al soggetto che manifesta una allergia agli inalanti, piccole quantità dello stesso allergene verso cui il proprio sistema immunitario reagisce in modo anomalo. La somministrazione di questo allergene in piccole quantità e per un tempo lungo, pari a tre anni, fa si che il sistema immunitario così reattivo verso l’allergene diventi “tollerante” verso di esso e non reagisca in modo esagerato. La terapia crea una alleanza tra il sistema immunitario e la natura stessa. Essa è la Prima vera terapia Biologica presentata sul mercato farmaceutico.
Che risultati ha ottenuto con il suo libro ‘Butta via i fazzoletti’?
Il libro ha avuto una risonanza che mi ha sorpreso felicemente. Ho incontrato centinaia di persone nei tour di presentazione, tutte interessate a come risolvere il problema delle allergie. Adulti allergici, genitori, nonni e zii. Il libro è stato scaricato da più di 10.000 persone (ricordo che il libro è scaricabile gratis dal sito Buttaviaifazzoletti) – Subito dopo il lancio era stata presentata una mozione nella regione Lazio dal consigliere Paolo Ciani di Demos, affinchè anche il lazio sostenesse la terapia. Diventato deputato l’onorevole Ciani ha creato un gruppo interparlamentare, insieme alla senatrice Sbrollini, che ha prodotto un patto di legislatura con 10 punti. Uno dei più importanti è proprio garantire l’eguaglianza di accesso alle terapie a tutte le persone con allergia. Il tavolo tecnico dell’intergruppo costituito da 15 entità tra cui società di allergologia, universitaria, ospedaliera e pediatrica, la società dei medici di base e dei pediatri di base, le associazioni pazienti, e così via, hanno lavorato al Primo Manifesto dei diritti e dei doveri della Persona con allergia Respiratoria. E’ il primo documento politico al livello Europeo che sancisce i diritti della persona allergica. Il documento è stato tradotto in inglese, affichè varchi i confini e rappresenti un documento su cui lavorare insieme in Europa. E’ stato presentato il 2 Ottobre alla Camera dei Deputati.
Sempre alla Camera il 28 Ottobre è stato presentato il libro e in quella occasione è stata lanciata la petizione RESPIRARE E’ UN DIRITTO DI TUTTI. Il libro è stato anche tradotto in Inglese con il titolo NO MORE TISSUES. Non solo dal libro è stata tratta un pièce teatrale: Humanit-as con la regia di Lia Locatelli, regista, drammaturga e direttrice di M.a.r.te scuola di teatro di Varese. La piece ha debuttato lo scorso Aprile a Varese, registrando il sold out. Una bellissima soddisfazione Direi che in soli due anni, Butta via i fazzoletti ha avuto un impatto notevole risvegliando il popolo degli allergici, la politica e anche l’arte. Un gran bel risultato.
Cosa spera per il futuro delle persone allergiche?
Poiché ormai il 30 per cento della popolazione è allergica, quindi un numero impressionante destinato a salire, mi auguro che la politica s’impegni a sostenere la persona con allergia attraverso diversi fronti. Da una parte lo sviluppo di una medicina di territorio specialistica, che permetta un contatto rapido e senza liste d’attesa. Che miri ad intercettare la persona allergica precocemente in modo da intervenire con la terapia curativa al fine di prevenire l’insorgenza dell’asma o di altre patologie in altri distretti del corpo, di fatto di arrestare la marcia allergica. Mi auguro che accanto a una politica sanitaria che metta al centro la persona e faccia solo l’interesse del cittadino, ci sia anche una politica volta a contrastare il cambiamento climatico e l’inquinamento che sono responsabili dell’incremento delle allergie respiratorie. Da ultimo che nello sviluppo dell’arredo urbano si tenga conto di quel verde che se pur bello può causare tante allergie.
Potrei, in sintesi, rispondere alla sua domanda, dicendo che mi auguro che le persone con allergia cessino di essere figli di un dio minore e vengano sostenute come dovrebbe essere per ogni cittadino.
Link petizione: https://shorturl.at/jE7Ak